AccueilMieux vivre avec la maladie de ParkinsonConstituez votre équipe Constituez votre équipe La maladie de Parkinson est un voyage – et le fait d’avoir les bonnes personnes à vos côtés peut faire toute la différence. Votre équipe de soins est là pour vous aider dans tous les aspects de votre vie, et pas seulement pour répondre à vos besoins médicaux. L’importance d’une équipe de soins Vivre avec la maladie de Parkinson ne se limite pas à la gestion des symptômes moteurs. Elle affecte vos mouvements, vos émotions, vos relations et vos habitudes quotidiennes. C’est pourquoi il est si important de constituer une équipe de soins qui adopte une approche holistique et intégrée. Les soins intégrés signifient que tous les membres de votre équipe travaillent ensemble avec vous pour prendre des décisions, adapter les plans et soutenir vos objectifs. Votre équipe de soins peut vous aider : Gérer les symptômes Naviguer entre les médicaments, les plans de traitement et le système de soins de santé Répondre aux besoins émotionnels, mentaux et sociaux Restez actif, indépendant et connecté S’adapter à l’évolution de la maladie de Parkinson Constituez votre équipe de soins avec CareFinder Un annuaire en ligne innovant et convivial conçu pour vous mettre en relation avec des services spécialisés dans la maladie de Parkinson en fonction de votre localisation. Ce merveilleux outil vous oriente vers des prestataires de soins, des services, des programmes et des aides adaptés, dans votre communauté ou en ligne. Constituer une équipe de soins dans votre région Vous êtes au centre de vos soins Certaines personnes aiment à considérer leur équipe de soins comme un cercle de soins. Au centre de ce cercle, c’est vous qui apportez la connaissance de vos propres expériences, besoins et objectifs. Autour de vous, une équipe travaille avec vous pour vous aider à bien vivre, en vous apportant un soutien coordonné, compatissant et spécialisé. Votre cercle de soins comprend : Vous êtes l’expert de votre corps, de vos besoins et de vos priorités. Votre partenaire de soins – un conjoint, un membre de la famille ou un ami proche qui vous aide dans vos activités quotidiennes, vous soutient et s’adapte à vos côtés. Votre cercle élargi – famille, amis et membres de la communauté qui offrent un soutien émotionnel, une aide pratique et des liens. Votre équipe professionnelle – des prestataires de soins de santé et des spécialistes qui travaillent ensemble pour soutenir votre santé physique, émotionnelle et cognitive. Votre cercle évolue en fonction de vos besoins. Cette approche intégrée, basée sur le travail d’équipe, permet de s’assurer qu’aucun aspect de votre bien-être n’est négligé. Conseils pour coordonner votre équipe de soins La création d’un cercle de soins solide prend du temps, mais il existe de petites étapes qui peuvent faire une grande différence. Discutez avec votre équipe soignante des possibilités de financement public dans votre province ou territoire. Amenez un partenaire de soins, un ami proche ou un agent du service public à vos rendez-vous pour qu’il vous soutienne et partage avec vous la prise de décision. Soyez honnête quant à vos besoins, vos objectifs et ce qui est important pour vous. Utilisez un journal de soins ou une application pour suivre les changements, les questions et les rendez-vous. Prenez régulièrement des nouvelles de votre équipe afin de maintenir la communication ouverte. N’hésitez pas à ajuster votre équipe en fonction de l’évolution de votre situation Membres d’une équipe de soins pour la maladie de Parkinson Votre équipe de soins est plus qu’une liste de prestataires, c’est un réseau de personnes qui travaillent ensemble pour vous soutenir dans votre globalité. Au fur et à mesure que vos besoins évoluent, votre équipe peut aussi changer. Vous pouvez ajouter de nouveaux spécialistes, rechercher de nouveaux types de soutien ou vous défendre davantage. Voici les types de prestataires qui peuvent composer une équipe de soins : Équipe médicale de base Ces professionnels se concentrent sur le diagnostic, le traitement, la gestion des symptômes et la planification des soins. Médecins de premier recours Ils vous aident à gérer votre état de santé général, à coordonner les consultations et à surveiller les affections non liées à la maladie de Parkinson, comme l’hypertension artérielle ou le diabète, qui peuvent avoir une incidence sur votre bien-être. Ils peuvent également traiter directement votre maladie de Parkinson ou rester en contact régulier avec votre neurologue afin de vous fournir des soins cohérents et collaboratifs. Neurologues et spécialistes des troubles du mouvement (MDS) Fournir des conseils d’experts sur le diagnostic de la maladie de Parkinson, la prescription et l’ajustement des médicaments, et la gestion des symptômes moteurs et non moteurs au fil du temps. Infirmières Elles offrent des soins et un soutien continus entre les visites à la clinique, aident à s’adapter aux médicaments, à la posologie et à l’horaire, et fournissent souvent des conseils par téléphone pour vous aider sans qu’il soit nécessaire de se rendre à la clinique. Les infirmières cliniques assurent également la liaison avec les autres membres de l’équipe soignante afin que vous receviez des soins coordonnés et optimaux. Pharmaciens Ils veillent à ce que les médicaments soient pris de manière sûre et efficace, en donnant des conseils sur les interactions avec d’autres médicaments et sur les effets secondaires, ce qui est particulièrement important pour les médicaments contre la maladie de Parkinson. Dans certaines provinces, les pharmaciens sont également autorisés à prescrire des médicaments. Réhabilitation et soutien fonctionnel Ces spécialistes vous aident à rester mobile, en sécurité et indépendant dans votre vie quotidienne. Physiothérapeutes Vous aider à maintenir ou à améliorer vos mouvements, votre équilibre et votre force afin de prévenir les chutes et de préserver votre mobilité et votre indépendance. Ergothérapeutes Soutenir votre capacité à effectuer des tâches quotidiennes en vous suggérant des outils, des techniques et des aménagements du domicile adaptés à vos besoins. Orthophonistes Aide à la communication, à la force de la voix et à la déglutition, qui peuvent être affectées par la maladie de Parkinson à différents stades. Diététiciens agréés Fournir des conseils nutritionnels pour gérer la constipation, l’horaire des médicaments et la santé en général, afin de vous aider à vous sentir au mieux de votre forme. Vous travaillerez de préférence avec une personne spécialisée dans la maladie de Parkinson ou d’autres troubles neurologiques. Spécialistes de la santé mentale et du bien-être Ce groupe offre des soins psychologiques, émotionnels et spirituels pour vous et votre famille : Psychologue Psychiatre Travailleur social Conseiller Thérapeute Bien-être, mouvement et soutien complémentaire Ces professionnels soutiennent la santé physique, mentale et émotionnelle par le biais d’un mode de vie et d’approches holistiques. Il peut s’agir de Massothérapeute Acupuncteur Instructeurs d’exercice Autres soins spécialisés Personnel d’assistance (PSW) Autres spécialistes (qui comprennent la maladie de Parkinson) Il peut s’agir d’urologues, de gastro-entérologues, d’ophtalmologues, de dermatologues, de dentistes, de spécialistes des soins palliatifs ou d’autres personnes qui aident à gérer les affections liées à la maladie de Parkinson dans leur domaine d’expertise. Parkinson Canada et les sociétés provinciales de la maladie de Parkinson Offrir un soutien, une éducation et une défense adaptés aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson et à leurs familles. Des groupes de soutien et des programmes de bien-être aux sessions d’information et à la navigation dans les ressources, ils vous mettent en contact avec des services locaux et nationaux fiables et avec une communauté bienveillante qui comprend votre expérience. Apprenez à connaître le rôle de chaque intervenant dans le traitement de la maladie de Parkinson, comment accéder à leurs services et ce qu’il faut demander – téléchargez notre guide Construire votre équipe de soins. Accédez au guide Construire votre équipe de soins Cette ressource n’est disponible qu’en anglais. Vous avez besoin d’aide pour entrer en contact avec ces types de prestataires ? Contactez notre équipe d’assistance et d’information par téléphone ou par courrier électronique. En savoir plus sur nos groupes de soutien Connectez-vous grâce au mentorat par les pairs (1:1) Utilisez CareFinder pour vous aider à trouver un soutien et des services sur mesure dans votre région. Ressources connexes Ces ressources ne sont disponible qu’en anglais. Guide : Constituer votre équipe de soins Fiche d’information : Votre équipe soignante et comment y accéder Webinaire : Constituer votre équipe de soins de santé pour la maladie de Parkinson